14. 自闭症
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14. 自闭症
自闭症是一种神经系统及身体失调,大脑里控制交流、行为、社交互动、学习和协调的部分功能异常。自闭症儿童无法正确处理感官输入,常常无法将这些输入转化为典型、可理解的输出。每个人受到影响的方式不同,程度也各不相同,有的只会表现出一些自闭症特征,但有的患儿会出现大量甚至全部自闭症特征。
今天,自闭症可能是在影响儿童的疾病中最让人泄气的一种。在过去的十年来,自闭症患病率大幅升高,每100个儿童中就有大约1个被归入自闭症谱系(截至本书写作时)。父母最难接受的是,自闭症似乎是一下子凭空出现的,神经系统正常的健康婴儿可能会在1~2岁时突然退化为自闭症,也有的婴儿不会向后退化,只是停留在原地,不再朝着正常的社交和语言里程碑继续发育。有一些婴儿甚至会在出生时就表现出自闭症特征。
同样糟糕的事情还有:孩子被诊断为自闭症,医生却无法解释其原因,没有任何特定的物理或身体异常可被归结为病因。虽然我们对自闭症的原因所知甚少,但对早期检测和早期干预的知识却很丰富。下面我们将介绍自闭症的症状、早期筛查、怀疑孩子有自闭症时家长可以采取的初步行动,以及目前正在使用或研究的普遍治疗方法。
想更广泛、综合地了解自闭症的诊断、治疗和预防,请见罗伯特·W.西尔斯作品《自闭症》。
信号和症状
如果出现下列迹象,孩子可能患有自闭症:
· 很少或从不说话,或者不当使用语言、重复使用语言
· 出现自我刺激行为,例如摆动双手、重复性动作
· 不理解典型的社交界限;不理解在普通的社交情境中如何表现和互动
· 观察到规律和“相似性”
· 只吃特定食物,拒绝吃不熟悉的东西
· 和其他孩子相比,不爱玩想象和假装的游戏
· 明显过于活跃或是明显过于安静
· 非常极端地发脾气
· 独自在自己的世界里玩
· 沉迷于旋转的物体,例如轮子或风扇
· 不照玩具的设计意图去玩玩具
· 侵略性过度或自伤倾向过度
· 对疼痛的容忍度高得过分或低得过分
· 很少与人进行眼神交流或是喜欢斜着窥视东西
· 人多、嘈杂、混乱的时候总是烦扰不安
· 不喜欢甚至很反感拥抱和亲密接触
· 喜欢独自研究有趣的物品或事件,不愿意邀请别人共享乐趣(术语叫作缺乏“共同注意力”)
· 身体感觉十分敏感,例如衣服标签、不合脚的鞋子、气味、脚下的草或沙子都会让他难受
发病类型
自闭症的形式和程度多种多样,它是一种“谱系”障碍,意思是说有的病情十分轻微很难被发现(例如阿斯伯格综合征),也有非常严重的。父母应该警惕这两种迥然不同的发病方式:
早发性自闭症。在生命最初的几个月里,有的宝宝不爱与人眼神交流、不愿意互动、对他人的关爱没有兴趣、缺乏生动的面部表情。家长常常觉得这样的宝宝很好带,但他们实在过于好带了。第一年里,他们没有在通常的年龄开口牙牙学语,发出的声音停留在出生时的水平;一岁以后,他们还没开始说话,不愿意社交互动的倾向也表现得更为明显;到两岁时,更多自闭症的信号出现,现在可以确诊了。从本质上说,这样的孩子天生就有自闭症。
退化性自闭症。这种情况更为常见,宝宝看起来完全健康,所有发育都很正常,甚至已经开始说几个词儿了。然后,在1~2岁时,他们要么停滞在此前的阶段,要么干脆退化,失去了许多当前年龄应有的技能,包括语言。退化的患儿到两岁时常常会出现自闭症的其他信号,父母无法接受,沮丧不已,对孩子的前途十分迷茫。那些没有退化只是停滞不前的孩子通常要到3岁左右才会被确诊为自闭症。
早期检测与筛查
自闭症发现得越早,恰当的发育干预开始得越早,最终结果就越好。早早诊断出自闭症(18个月~3岁)并开始做各方面治疗(包括语言治疗、行为治疗、社交发育指导和药物治疗等)的孩子,恢复效果好于那些诊治得晚的孩子(4岁及以上)。较早开始治疗的孩子追赶发育里程碑的速度更快,社交和互动能力可达到更高水平,学习能力更好,也更有可能成长为“正常”儿童(或接近正常)。
儿科医生使用的筛查工具。医生曾一度并未严肃看待语言迟缓和异常行为,他们和父母一样,希望孩子自然成长度过这个阶段。父母常常听到这样的说法:“哦,只是因为他是男孩,男孩说话晚。”但现在情况不同了。自闭症发病率不断升高,医生比什么时候都警惕,也应该警惕。18个月和2岁检查时,医生很可能会请你填一份标准的社交发育筛查问卷。下面是从CHAT(幼儿自闭症检查表)中摘录的问题:
· 孩子喜欢你把他放在膝盖上摇动或是上下晃动吗?
· 孩子喜欢别人以物理方式表达对他的喜爱、渴望得到你的关注吗?
· 孩子对其他小孩有兴趣吗?
· 孩子喜欢玩躲猫猫和其他社交游戏吗?
· 孩子喜欢玩假装游戏吗?例如开茶会、喂洋娃娃、假装做饭。
· 孩子会用食指指着某件物品或要某件物品吗?
· 孩子是否会按照玩具(小汽车、积木、洋娃娃)的设计意图去玩,而不光是放进嘴里、随手摆弄或是到处丢?
· 孩子会拿东西给你看吗?
· 孩子是否有P175列出的症状?
· 18个月时,孩子是否会说几个简单可理解的词语?2岁时,孩子是否会说2~3个词语组成的句子?
父母应该明白,这张检查表上的问题几乎每个孩子都会有一两个否定回答,这没什么可担心的。表格是一种筛查工具,不是诊断工具,它的设计用途是找出那些可能发育迟缓的幼儿,而不是光靠一两个标准就做出诊断或是给孩子贴上自闭症的标签。
儿科医生还会观察幼儿在检查过程中的互动行为。再引用一次CHAT表格,他也许会观察下列内容:
· 孩子会做持续的眼神交流吗?
· 医生指着某件物品说:“看那个!”孩子会表现出兴趣吗?
· 孩子会正确地玩玩具吗?比如说,如果给她杯子和洋娃娃,她会喂娃娃喝水吗?或者给他一辆玩具车,他会推着车跑并模仿汽车的声音吗?
· 医生问:“灯在哪儿?”孩子会用眼神和医生交流,然后用食指指灯吗?
· 孩子会堆几块积木吗?
健康小贴士:只是说话晚——可能不是自闭症
有的孩子走路比较晚,同样的,也有很多孩子——尤其是男孩——说话比较晚(见P500)。如果孩子发育迟缓的只有说话这一项,没有出现症状列表中的其他信号,那么孩子很可能不是自闭症。不过,这样的孩子应仔细筛查有无自闭症倾向。
诊断
筛查工具不能诊断自闭症,它们只能帮助医生和父母判断孩子是否有发育问题、是否需要进一步评估。如果孩子未通过筛查,或是怀疑孩子有标准筛查测试以外的问题,那就应该进行更全面的评估。你的选择如下:
政府地区性发育治疗中心。这些中心能为3岁及以下的儿童提供发育评估,并为所有的发育问题提供全面治疗。通过这些中心,你的孩子可以免费地(在大多地区)接受医生或其他医疗专业人士的评估。
公立学校系统。一旦孩子满了3岁,当地的公立学校特殊教育部门通常能提供诊断与治疗服务。
儿科神经学专家。专家能够为孩子做出评估和诊断,最好去看专门自闭症治疗中心的专家。
发育儿科医生。该细分领域的专家会为孩子做全面的发育评估,判断自闭症的可能性。
心理医生。许多儿科心理医生接受过诊断自闭症的良好训练。
语言治疗师。自闭症的第一个信号常常是言语迟缓。语言治疗师可以帮助你判断孩子的言语匮乏只是简单的单项迟缓,还是从属于更大的发育问题。
其他治疗师。你也可以带孩子去看协助治疗自闭症的专科治疗师,例如职业治疗师、感觉统合治疗师或应用行为分析治疗师,寻求这些专家对孩子发育的意见和看法。
健康小贴士:不要想着“等等看”
如果真的有问题,孩子越早接受治疗越好。如果你只是决定“等等看”,或者医生建议你6个月后再来复查,这可能是在给孩子帮倒忙。如果你进一步寻求帮助,结果发现孩子安然无恙,你浪费掉的只是一点时间和金钱,可是要是等到问题严重到足以确诊,那么你就错过了早期干预的好几个月甚至好几年。
诊断标准
自闭症的诊断有专门的具体标准,称为DSM-IV标准,专家会观察孩子是否符合这些标准。概要如下:
· 非口头语言(眼神交流、脸部表情、姿态和手势)、伙伴关系、与他人互动和情感交流方面的社交缺损。
· 语言交流缺损,在能够开口说话的患者身上表现为缺乏主动发起或维持交谈的能力;语言重复或使用无意义、古怪的词句;不玩假装游戏和想象游戏。
· 重复、沉迷、强迫性或模式化的行为,例如痴迷某些范式或流程,有异常的身体动作或极度执着于狭窄的兴趣范围。
其他形式的类自闭症障碍
有其他一些术语用于形容“类似自闭症”但还没有达到自闭症所有诊断标准的孩子:
待分类的广泛性发展障碍(PDD-NOS)
这个术语用于形容这样的婴幼儿:大多数领域发展迟缓,却缺乏可确诊为自闭症的足够典型信号。被专家评估为发展迟缓的幼儿最初常会被诊断为PDD;6~12个月后,如果类似自闭症的问题开始出现,便会诊断为真正的自闭症。PDD通常会随时间流逝而被确诊为自闭症,应立即着手治疗,无需等待自闭症完全确诊。
阿斯伯格综合征(AS)
这种障碍又被称为高功能自闭症,它与其他类型的自闭症有一个明显的区别:AS患儿语言发展正常。他们开口说话的年龄与正常儿童相同,大一点儿以后,他们也可以进行较为正常的交谈。不过,随着AS患儿的成长,他们会表现出一些自闭症的行为、动作和异常的社交互动。因为AS患儿的言语发展正常,所以确诊时间要比标准自闭症晚得多,其治疗方法与自闭症大体相同。关于AS更详细的讨论见P153。
非语言学习障碍(NVLD)
这一诊断描述这样的儿童:无法理解多种形式的非口头语言和社交暗示,却没有自闭症典型的行为问题和神经学表现。患儿还会出现某些精细动作及大肌肉动作失调,因为大脑难以协调空间感。它与阿斯伯格综合征(AS)的区别在于:NVLD患儿知道并在意自己无法领会非语言暗示,他知道自己和别人不一样,而且这让他感到烦恼。自闭症儿童不知道自己不一样(除非他们好转了), AS患儿知道但不一定在意(除非他们好转了)。NVLD还未被充分理解,它深层的病因可能类似自闭症,也许应该被纳入自闭症谱系障碍。
感觉处理障碍(感觉统合障碍)
当孩子的大脑不知该如何正确处理感觉输入的时候,就会出现这种障碍,大脑收到全部五种感官送来的信号,却不知如何正确地将这些信息转化为正常的回应动作和行为。这不光会导致患者在童年期难以掌握许多正常的感觉(例如脏手、衣服上的标签、嘈杂混乱的玩耍环境、各种食物的质地、光脚走在沙子或草地上),还会造成大脑整体混乱,可能表现为注意力问题、难以听从指示、平衡和协调问题、坐立不安及某些社交尴尬,但这类儿童语言发展普遍正常。许多自闭症患儿有感觉统合障碍,不过这种障碍也可能在其他方面完全正常的儿童身上单独出现。
治疗
自闭症儿童可从多方面着手治疗,包括药物方面和行为方面。这些治疗相辅相成,都很重要。
行为治疗。行为方面的治疗专注于刺激、教育和增强大脑机能失常的部分。下列方法中的大部分或全部都应纳入整体治疗方案:
· 治疗师的一对一项目。例如分别单独进行应用行为分析、分解式操作训练、教导特定正确行为等。
· 基于学校的集体项目。要么与其他自闭症患儿一起,保持较高的老师/学生人数比,要么在正常儿童的班级里,采用各种技巧教给孩子各种方法,帮助他们学习该如何行动。
· 参加一对一的社交技能训练,例如人际关系发展干预,或是参加社交技能培训班,学习如何与其他孩子交往,克服许多自闭症行为。
· 语言治疗会帮助孩子逐渐学会口头交流,不愿意口头交流的孩子可以学习利用图片系统交流(例如图片交换沟通系统,PECS)。
· 职业治疗(OT)会帮助孩子提高肌肉强度和协调性。
· 感觉统合OT能帮助孩子学习如何正确处理触觉、听觉、味觉和嗅觉。
药物治疗。自闭症的药物疗法和其他健康问题大体相似,有两种基本方法:
· 若要治疗痉挛(如果有的话),辅助控制侵略行为、多动和自闭症其他症状的药物通常由儿科神经学专家或精神科医生开具。
· 目前,治疗一些相关的健康问题(例如慢性腹泻或便秘、食物过敏、肠道感染、病毒感染、维生素及矿物质缺乏、重金属含量过高,所有可能加剧自闭症症状的问题)也开始被看作是药物的替代方案,对于治疗自闭症有所贡献。随着更多研究与经验为大众所知,这些方法或许会变得越来越流行。在《自闭症》一书中,鲍勃医生更加详细地介绍了这些新兴疗法。 西尔斯健康育儿百科:一本关于儿童健康的综合指南