最关键的是，各地医院的电子病历系统都是不互通的，病人换个城市，或者换家医院，就得重新建立档案，相当于之前的病历都归零了。

　　而这个问题，对于龙图APP来说就不是问题，因为都是病人提交的第一手资料，不管是哪家医院，哪个城市，都没有影响。

　　这就相当于彻底打通了电子病历系统的任督二脉，让患者能够建立起自己的医疗数据库。

　　除此之外，病人还可以为家庭成员建立分账号，或者关联账号，这样一家人的病历都能一览无遗，可以很方便地诊断一些遗传性疾病或者传染病。

　　当然，许多复杂功能是要收费的，但是并不贵。

　　最基础的个人电子病历功能是免费的，而且有50G的免费云存储空间。每月5块钱成为会员，就可以关联家庭成员，储存超过50G的病历资料了。

　　每个用户可以在专家问答栏目咨询一些基础性的医药问题。虽然这些问题网上搜索一下就能找到答案，但是龙图无疑比千度看起来要专业得多，更让病人信赖。

　　郝医生试用一番以后，彻底被征服了。

　　也太好用了，他甚至想建议医院的电子病历系统也跟龙图好好学习一下，把操作变得简单易用一些，方便他这样的老年人。

　　他情不自禁地截了几张图，发在了朋友圈。

　　“今天遇到一位有趣的病人，教导我学会如何使用龙图APP的电子病历，试用下来是真的很好用，强烈推荐！现代科技的发展真是让人惊叹，果然每个人都要活到老学到老。”

　　像他一样想法的医生和病人还有许多。

　　当人们用上了龙图APP以后，就彻底感受到了电子病历的魅力，体会到了传说中的互联网医疗的方便易用。

　　其实国家一直都在竭力推广电子病历，只不过是在医院侧推行。

　　电子病历如果实现全国统一，将给医患双方都带来巨大的便利。

　　一直以来，患者跨医院看病往往需要带着前一家医院给的病历本，化验单，CT胶片等。

　　全国统一电子病历建立后，患者到全国任何城市的医院，都能查阅到电子病历。

　　过去，医生实施远程会诊，异地诊疗，查找病历，了解病史等，都比较麻烦，诊疗质量也受影响。

　　将来，只需查阅电子病历，就可掌握诊治方面的很多信息，进而为医生的诊断提供参考。而且，通过对电子病历信息系统的后台进行监控，可以分析判断诊疗行为是否合理，有助于整体上提高诊疗水平。

　　不仅如此，全国统一的电子病历还会成为医疗改革的催化剂。

　　多年来，医院之间广泛存在的信息孤岛等现象，阻碍了技术交流和检查检验结果互认。

　　在电子病历没有统一的情况下，异地就医即使能够直接结算，信息核对工作也很繁琐。

　　建立医保基金监管智能系统，将纸质病历变成电子病历，并使用统一的格式与语言，就可以推动很多环节的工作顺利进行。

　　当然，电子病历统一的层级和普及程度越高，安全配套措施也就变得愈发重要。

　　总之，打通统一电子病历这个关节，至关重要，能大幅提高医疗服务水平和质量，让民众享受到医疗信息化的伟大成果。

　　医生们万万没想到，全国电子病历系统还没打通，竟然有一家民营企业走在了他们前头。

　　要知道，就连电子病历的先行者——鹰国，都还没解决这个问题呢。

　　鹰国的电子病历已经推行十年，96％的医院都采用了电子病历系统，但是依然存在很大的缺陷和风险，数千套电子病历系统很大程度上仍是杂乱无序，互不相连的拼凑物。

　　这其中有技术应用的问题，也有医院们各自为政的问题，十年来花了无数的精力和金钱，推进的难度却超出所有人的预期，而且问题的解决也遥遥无期，可以说是‘一团糟’。

　　就连鹰国副统领都以自己亲身的尴尬遭遇对电子病历系统猛烈吐槽。

　　在同医疗保健领域领导者的一次会议上，鹰国副统领大肆抱怨在将儿子的电子病历从一家医院转往另一家医院时所遭遇的囧事。

　　“我儿子同四期恶性胶质瘤抗争一年后，我还不能获取他的电子病历，令人感到非常震惊。要知道，我可是鹰国的副统领，竟然都这么困难，更不用说普通民众了，这绝对是噩梦般的经历。”

　　总之，全球的电子病历系统都处在这么一个滑稽而尴尬的境地。

　　不过，这一切都是从医生这样的专业角度推行的电子病历。

　　从来没有人考虑过病人对电子病历的需求。

　　但就如一些病人反馈的那样，他们其实也很想拥有自己的电子病历，只是一直以来这种需求都被医院无视了。

　　如今，龙图APP就彻底改变了这一局面，从病人角度建立起了统一的电子病历信息化系统。

　　这无疑将掀起互联网医疗领域的一场变革。

　　第一百八十二章 个体化基因治疗的曙光

　　一个300多人的血友病病友群。

　　群主发了一个龙图APP上的投票链接。

　　“大家赶紧去投票啊，孩子们的病能不能治好，就看咱们努不努力了。”

　　“收到”

　　“收到＋1”

　　“收到＋2”

　　“收到＋3”

　　晓梅妈妈也是一位血友病患儿家属，她听说过龙图APP，据说是最近很火的一款软件，不过这个投票又是怎么回事呢？咋还跟孩子的病扯上关系了呢。

　　她不由有些好奇：“群主大哥，请问一下这个投票怎么回事？怎么就关系孩子们的病了？”

　　群主：“……你新来的吧？”

　　“是啊，我今天才进群。”

　　“难怪，是这样的，你应该听说过三清药业的基因药吧，龙图APP也是这家药企开发的软件。”

　　晓梅妈妈怯生生地回答：“听说过的，据说这个公司可厉害了呢，研发了好多神药，我还特意注册了这个软件呢，蛮好用的。”

　　“你知道就好，最近他们在上面搞了个投票活动，每位罕见病患者可以为自己的病投票，这样选出来人数最多的病，他们会优先开发对症的基因药物。这下你该知道这个投票有多重要了吧。”

　　晓梅妈妈顿时一惊：“啊，还有这回事，那我得赶紧去投票。”

　　她点进群主发的链接，果然是龙图官方发布的投票活动，下面已经有几十个罕见病选项了，什么白化病，渐冻症，成骨不全症，肺动脉高压症，结节性硬化症，法布雷症等等。

　　找了好一会，才找到血友病这一选项，赶紧选定，然后进行投票。

　　投完票后，各个选项的投票数量也显示出来了，血友病的患者数量不算少，全国也有数万人，这个投票目前也有一万多票，不说遥遥领先，也算前十之列。

　　晓梅妈妈舒了口气，感觉到一丝庆幸，然后仔细看了看各个选项的票数。

　　票数最多的是I型糖尿病，然后是一些常见的罕见病，什么渐冻症，地中海贫血症，这些病症的人数都比较多，选项后面的选票已经有好几万了。

　　越往后的选项人数越少，像法布雷病，这是一种罕见的X染色体伴性遗传的溶酶体贮积病，全国患者只有300名左右。虽然患者们都很团结，票数已经接近300了，但由于总数太少，排名还是非常靠后。

　　排名最后的几个病症，票数只有可怜的十几个，这简直就是罕见病中的罕见病。

　　选项最后一栏则是‘其他’，患者选中后可以填写上面没有列出来的其他罕见病症。

　　晓梅妈妈把自己的投票截了个图，喜滋滋地发到群里。

　　“群主大哥，我投完票啦，咱们的选票还是挺靠前的。”

　　群主看了很是高兴：“不错不错，已经到第六名了，继续保持，你们有认识其他病友群吗？只要是血友病的患者都可以去拉拉票。争取进入前五，这样三清研发基因药就能够早点考虑我们了。”

　　“按照三清这三个月研发一款基因药的速度，我们等个一年半载的，八成就有基因药可用了。”

　　晓梅妈妈觉得群主说得很对，连忙答应下来：“大哥，我马上发到朋友圈，让认识的人都帮我去投票。”

　　群主沉默了一会，才缓缓说道：“晓梅妈妈，你没注意看投票申明吗？只有患者和家属才能投票呢，别人就算打开这个页面也投不了票。”

　　“啊，还有这种事？那它怎么知道我是不是患者啊？”

　　“你注册的时候不是要实名认证吗？然后还要填写电子病历的，只有符合罕见病这个条件，才能够投票呢。”

　　“这样啊，那看来没办法在朋友圈拉票了。我还有几个其他的病友群，我把链接发过去，让他们都去投票好了。”

　　晓梅妈妈顿时一阵无语，只好乖乖分享链接，在其他病友群继续拉票。

　　同样的一幕也发生在其他罕见病的病友群，每个患者家属都在卖力地拉票，都想要争取最多的票数，提高三清研发基因药时对自己病症的优先级。

　　不过他们并不知道，三清研发基因药也不全是看人数的。

　　患者人数众多只是三清选择进行研发的三大因素之一。

　　其他两项因素一个是赞助费，另一个决定性的因素则是绝症指数。

　　赞助费很好理解，某些富人或者其家属也会得罕见病，他们往往会挥洒大把的金钱赞助药企或生物技术公司进行新药研发，竭尽全力以求自救。

　　而绝症指数则有两点，一个是看这个病是否致命，二来看是否有药可用。

　　目前大约不到5％的罕见病能有效进行干预或治疗，121个罕见病适应症的国内获批上市药品有68个，其中48个已经被纳入医保，那么这些已经有药可用的病症，研发基因药的优先级显然就没有那么高。

　　就像Menkes综合征，虽然人数只有61名，但是患儿通常只能活上三四年，即便是服用组氨酸铜之类的缓解药剂，也无法多活几年。

　　这样的病症，绝症指数极高，无疑具有高优先级。

　　总之，三清的罕见病攻克清单上，这三个因素都是要需要考虑进去，才能在有限的研发资源上做出分配，力争挽救更多的病人。

　　……

　　现年42岁的张磊，是一位互联网大厂的高管，企鹅的副总裁，由于是创业元老，他早已实现了财富自由。

　　然而，在他刚过不惑之年不久，他发现自己成了一名渐冻症（ALS）患者。

　　患上这个病后，他的人生走上了不同的道路。

　　在职场上是叱咤风云的商务精英，而患上渐冻症后，他却成为一名孤独失望的绝症病人。

　　在渐冻症面前，他的防线已经全部崩塌。

　　渐冻症又名肌萎缩侧索硬化症，是一种罕见的运动神经元疾病，人们熟悉的霍金教授，就曾在漫长岁月中与ALS勇敢斗争。

　　从发现第一例渐冻症患者起已经有100多的历史，但目前临床上仍没有找到发病病因和治疗办法，这是一种比癌症还可怕的疾病，一旦被确诊，就相当于被判了死刑。

　　我国有近20万渐冻症患者，遍地寻医的患者有成千上万，一旦患上渐冻症，患者的肌肉会逐渐萎缩，最终导致不能走路，呼吸困难和吞咽困难，而大约有8成的患者在确诊后的5年内就会死亡。

　　如果花钱就能治疗的话，张磊就完全不用为自己的生命担心了。

　　可惜的是，渐冻症不论多么有钱都没用，根本无药可医。

　　目前国际上只有一种叫“力如太”的药物，可延缓患者三个月的生命周期，但无法治愈渐冻症。

　　而医生往往也会直白地告诉患者，确诊之后，一般5年内就会死亡。

　　张磊瞬间绝望了。

　　他才结婚生子不到两年，怎么想都不甘心就这样放弃。

　　难道有钱也不能换来身体健康吗？

　　哪怕散尽家财，他也要为自己争取一条活路。

　　于是，他思前想后，做了一个疯狂的决定：建立一家公司，攻克渐冻症这一绝症。

　　不仅如此，他还成立‘渐愈互助之家’，给渐冻症患者交流和治疗的平台。

　　短短三年内，张磊在这个平台上投入几千万资金，建立起全球最大的单体数据库。

　　一直到三清公布基因药之前，这个平台已有6条药物线正在开发，虽然不一定能够及时研发成功，但起码多给了患有渐冻症的人一丝希望，在很大程度上鼓励着他们，能让他们更坚强地面对病情。

　　张磊第一时间关注到了三清的罕见病基因药研发，出于慎重起见，他等了一段时间，直到第二款Menkes基因药也问世之后，他才终于确定下来。

　　三清确实有实力，也一直在不断研发罕见病基因药物。

　　他顿时激动万分，很快联系了三清，愿意出千万巨资赞助渐冻症的基因药物研发。

　　经过一番商谈，龙图APP上正式开展了渐冻症的众筹活动。

　　张磊二话不说，当即捐出第一笔资金，数额为一千万。

　　他还发动人脉进行广泛宣传，并联合渐冻症慈善基金一起进行募捐。

　　渐冻症的众筹资金以肉眼可见的数字每天飞速增长。

　　短短一周时间，数额就达到了数千万，这其中，数万渐冻症患者无疑出力巨大，他们有力出力，有钱出钱，几乎每个人都捐了数百元，才凑出了一个极为可观的数目。

　　这笔钱，对三清来说，已经可以覆盖一部分研发成本了。

　　于是，没过多久，众筹活动圆满结束，总共募集到近六千万的资金，而三清也宣布，将成立专门的渐冻症研发小组，争取早日研发出基因药物。

　　这不是科研项目的第一次众筹，但却是基因药物的第一次众筹。

　　众筹的成功无疑刺激到了其他罕见病患者，他们也开始有样学样，纷纷在龙图上面发起了众筹。

　　众筹成功的话，这笔资金会成为三清的研发赞助费，如果失败的话，资金会原路退回用户账号。

　　所以患者们也非常放心，他们只想早点促成三清对自身疾病的基因药研发。

　　毕竟，谁不想像SMA和Menkes患者一样，几针下去，彻底解除痛苦呢。

　　只不过，并不是所有的众筹都能立即成功的，三清选择下一个研发目标，无疑有自己的标准，暂时不符合的，只能是先慢慢等待着。