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当生活中的某种噩运降临到你头上后,你就不会觉得《活着》中的主人公的不幸遭遇扯淡了。——题记
6月上旬,去市中心医院给孩子看看怎么吃得少,测体温有些低烧,大夫简单看了看让查了个血常规,结果出来后说是口腔炎,然后给开了些发烧消炎的药。
过了两天,夜里我老婆哄孩子睡时,感觉孩子浑身烫,量体温发现38度。一大早,我俩就请假带孩子去了市中心医院。
这次是另外一个大夫看的,同样让查的血常规,然后针对发烧开了些药。
用药三天,期间孩子发烧反复,便又去邻近门诊贴了两天膏药,谁料还是没啥效果。
没得办法,便换到三级甲等医院市妇幼问诊。
特殊时期,发烧直接看急诊,网上约的号也没用上。
这次大夫让输液,只能听从。
孩子才十个月大,输液扎的头,很遭罪。
输了两天,发烧还是反复,第三天去时,急诊上换了另外一个大夫,了解情况后建议住院或者再输一天液看看情况。
我和老婆选择了后者。
结果液体快输完时,孩子反而烧到了38.4度,我着急忙慌地去急诊找大夫,急诊就一个值班的年轻大夫,她给开了锌布颗粒和布洛芬两种退烧药,38.5度以上服用布洛芬,38.5以下用另一种药就行。
第二天在门诊换了个主任医师。这次让拍胸片,结果出来后说是肺炎,让住院治疗。
住院后,各种检查不断,天天输液。
孩子太遭罪了,看着就心疼。尤其输液和抽血时,我都不敢看针头刺穿孩子的血管。
一系列检查后,说是支原体肺炎。
对症下药输了几天液,查房时,一个大夫说复查个生化,血钙正常的话就能出院了。
抽血当天下午,化验结果要等三四点多才出。输完液后,医生说可以先出院,因为她估计化验结果不会有大问题。
我们也以为孩子的噩梦就到此结束了,哪成想……
到家后还没半小时,医院儿科病房护士打来电话,说化验结果出来了,血钙太高,让马上返回医院,那语气像是十万火急。
具体啥情况咱也不了解,所以只能麻溜回去吧。
风风火火地回到病房,不一会儿就输上了液。
询问大夫到底啥情况,大夫说血钙比住院时高了不少,血钙高了很危险。
原来,刚住院时查出血钙高,大夫没当回事,给输了一袋速尿(呋塞米),满以为会降下去,所以就没再管。
对于血钙,坚挺都没听过,便上网了解了下血钙高的症状、危害及病因。
血清中钙浓度高于2.75mmolL即为血钙高。在婴幼儿中,血钙高很少见。血钙高到一定程度会危害各种器官,甚至昏迷、休克。
为什么会血钙高?
一是补钙过多。这种情况,停服补钙产品后,短时间内就会恢复正常。
在中心医院儿保科预防接种中心给孩子体检时,查得骨密度低,大夫给开的进口补钙药,连续吃了一个月,然后又用的碳酸钙颗粒和葡萄糖酸钙锌口服液。再次体检,骨密度好多了,但大夫还让接着吃补钙药。而且,一直以来孩子都在吃维生素D。
查出血钙高,上述的用药就停用了,但血钙不降反升。所以就排除了这个因素。
引起血钙高的另外可能是甲状旁腺功能亢进、恶性肿瘤、基因缺失。
我和老婆觉得基因问题不太可能发生,所以商量后决定不做基因检测。
接下来又进行了一系列检查以及院内会诊,基本没啥问题。所以医生还是倾向于基因问题,新生儿高危门诊的主任结合症状及面容特征,怀疑是基因缺陷疾病——威廉姆斯综合症。
这病连听都没听说过,于是又上网查询。
威廉姆斯综合症是七号染色体基因缺失造成的非遗传病,发病率在万分之一到两万分之一之间。血钙高、发育迟缓、肌无力等都是表现症状,这病容易导致心脏、肾脏出问题。
这病,产检是检查不出来的,出生后查出来是没有治疗方法的,只能说引起哪里出问题就治哪里。
孩子会得基因缺陷病?我和老婆无论如何都不不信!
市妇幼没有降钙素,只输速尿又不能有效降钙,所以主治医生建议转院,帮着联系了省立医院的一个儿科专家李桂梅。(没有号了,找关系临时加的号)
省立医院本就是省内数一数二的医院,医院里人满为患。
李大夫不愧为知名专家,诊室门外挤满了来看病的,光助手就有两三个。
自然还是要做检查,否则没法诊断。
刷刷开了一叠检查单,验血、验尿、彩超、脑CT、心电图……
握着一叠检查单,我和老婆有些拿不定主意了。
这么多检查,有的项目还得预约,两天都不见得能查完,等结果全部出来还得找李大夫看。
李大夫这种级别的专家,预约挂号太难了,一旦放号,秒没。一周以内的号想都别想。
而高钙血症又不拖,得尽早用上降钙素才行。
寻思一下,感觉还是住院为好。
第二天办理好入院手续,急查生化,血钙居然升到了3.8,已然属于高危了。
医生忙前忙后,想法处置,还给戴上了心脏监护,并让我们在病重通知书上签了字。
一见这情况,我再也抑制不住了,当着老婆的面,就抹起了眼泪。
当天打了一针降钙素,晚上抽血急查生化,血钙降了点儿。
接下来除了输液,降钙素每隔12小时一针,一天打两针。同时,几乎每天都有检查。
血钙降下后,停了半天药,第二天一早查的生化,血钙又上来了。
继续用降钙素,输液也得跟上。
大夫建议查基因,帮着联系了京都的基因检测公司业务员。查了两方面,花掉五千块,结果最快要等一个月才能完全出来。
在医院这么一直待下去也不是办法,医生让药房进了辅助降血钙药物信尔怡,说这种药的效果能持续三四个月,原来有个全身钙化的小孩用了一年这药就恢复正常了。
信尔怡是需要避光的,输液袋和输液管都是专门的那种深色的。
信尔怡输了两天,一天一袋,之后隔了一天又抽血查的生化,血钙降了,比正常值高些。
医生建议出院,回家打针吃药等基因检测结果,五天后复查血钙。
出院后需要每天服用磷酸盐,每天打一针20单位的降钙素。
磷酸盐合剂是需要自己买药配制的,所以专门买了电子(克)秤。
皮下注射的降钙素须2-8℃保存,所以又买了个冰箱。
自己带药,个人开的诊所还不敢给打针,只得拿着病历去社区医院。
无论怎样,孩子的病况好多了,什么都值得。
前后住院将近一个月,花费超过三万,平均每天一千多块。
幸好手头留了些积蓄,否则真不敢想象会是什么后果。
市妇幼住院的小朋友多是感冒发烧肺炎之类的,输几天液就好了。
而在省立医院儿科病房,主要是内分泌类患者,比如糖尿病、呆小症、佝偻病、性早熟等。而且患者来自全省各地。
因为是特殊时期,规定一床一陪护,除了送饭,其他时候都不让多余的家属进。所以有时候家属就在病房外的楼梯间候着。
有一次在楼梯间坐着,有个从临沂开车来给孩子看病的爸爸抱怨晚上医院停车收费贵,一晚上24块。
讲真,在齐州这样的省会城市,这价格不算很贵。
听得出来,孩子她爸的意思是但凡来这种大医院住院的都不是小毛病,给孩子治病已经很花钱了,医院的停车费应该便宜些。
事实的确如此,除了看病,其他花销也不容忽视。比如同病房的一个糖尿病的三岁小姑娘也是爸妈带她从外地赶来的。妈妈在医院赔护,爸爸晚上就去住旅馆。光住宿费一天至少五十块。
话匣子一打开,这个二十几岁的父亲就收不住了,似乎憋了一肚子话需要找人倾诉。
据他讲,一年多前,他父亲一大早骑三轮车去遛弯,过路口时,被一辆赶信号灯尾巴的大车给撞死了,尸骨给撞得没了人样。结果第二天,肇事司机就要提车。
所以,他恨开大车的。
而今年孩子又得了这么难治的病,他无奈地感叹,也不知道怎么了,这两年坏事都让我家摊上了。
他孩子具体得了什么病,他没说,我也没问,但有一点可以肯定,那病难治,花费不低。因为他说他问大夫这病得花多少钱,大夫说差不多二十万。
他有些哽咽,但还是用“没什么大不了”的口气自说自话:“二十万就二十万,拼命挣呗,只要孩子没事就行。”
父母对孩子的爱如山重,似海深。
同病房的糖尿病小姑娘的爸爸有次打电话就对孩子她姑说:“你帮我再找份活干,只要累不死,干啥都行,总不能到时候没钱给俺妮看病啊。”
有钱能保命不能续命,但没钱是会送命的。
以前在大街上看到跪在街边“乞讨”的父母,旁边的牌子上写着孩子得病,没钱看病之类的话,我心中是无波澜的。
但是,经过这次我女儿住院,我理解也深感同情。
为了孩子,爸妈可以把尊严什么的都放下…… 有谁可依